A
cantora Olivia Byington lançou um livro sobre o filho, João, que
tem Síndrome de Apert. O nome do livro é: “O Que é Que Ele
Tem?” A artista falou aos ouvintes da Radio CBN, que a doença é
uma mutação genética, que ocorre ainda no jens, ou seja na
formação do ser humano. Porém, não é hereditária. A criança
com Síndrome de Apert nasce sem a moleira mole, ou seja, com a
cabeça já soldada, conforme diz ela, com sindactilia - os dedos dos
pés e mãos colados, fenda palatal, entre outras deformações e má
formações no corpo.
Segundo
ela, os problemas da doença, na sua vida, se apresentaram no
nascimento, pois o bebê tem a moleira flácida para facilitar a
passagem na bacia, o que não
ocorreu
no seu parto. Byington revelou ter tido uma gravidez normal,
caminhava na praia, cumpriu todo o seu pré-natal sem problemas. Foi
surpreendida com as dificuldades no nascimento, quando teve que ser
sedada e
toda equipe médica estava apreensiva.
O
filho nasceu no início dos anos 1980, quando estava com 22 anos.
Para
ela, o
sentimento pior foi o de ignorância, que não foi só dela, mas
também dos médicos da época: o pediatra que a acompanhava, a obstetra, todos ignoravam o que acontecia. Falou do preconceito e as
dificuldades diárias que toda pessoa tem quando nasce um filho com
deficiência. E os entraves no estudo do filho, pois não havia
os avanços atuais.
João
foi o seu primogênito e hoje é uma pessoa normal, resolvida, feliz
e que tem uma namorada e sabe levar a vida com as diferenças.
Ela afirmou que a internet ajudou muito ele se encontrar e encontrar pessoas com as mesmas dificuldades; sofridas como ele, mas com maiores possibilidades e vida e de informações. No livro, lançado pela editora Objetiva, a cantora cita
a
experiência com o filho. E revela que é uma história de alegria e de superação e conclui: "a vida é um mistério e é o mistério da vida. Na verdade, a vida nos dá essas surpresas".
