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| Unesp: referência de estudo em tratamento de doenças raras - Foto: Assessoria de imprensa/Unesp |
Especialista
acreditam que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras, sendo que 80% têm
causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas,
entre outras. O Ministério da Saúde abriu na primeira quinzena deste mês
(11) consulta pública estabelecendo diretrizes de atenção integral e de
acolhimento a pessoas com doenças raras. O objetivo é que profissionais de
saúde contribuam em prol de uma política nacional junto ao Sistema Único de
Saúde (SUS).
Além de doenças
raras não genéticas, o pacote de ações deve oferecer também atenção integral a
pessoas com anomalias congênitas, problemas metabólicos e deficiência
intelectual. Conforme a reportagem da Agência Brasil, a criação desta política
vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede
pública, com regras claras a serem seguidas por profissionais de saúde.
As doenças
raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que
variam de pessoa para pessoa. Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos
protocolados e oferta de medicamentos para 12 doenças consideradas raras. Há
uma estimativa de que as doenças raras afetem até 65 pessoas em cada grupo de 100
mil indivíduos. Eis algumas:
Angiodema
hereditário, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), doença
falciforme, doença de Gaucher, doença de Wilson, fenilcetonúria, fibrose
cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de
Turner, hipotiroidismo congênito e osteogêneses imperfeita.
O conceito
utilizado pelo ministério é o recomendado pela Organização Mundial da
Saúde (OMS).
Edição Beto
Coura –
Fonte: EBC/Notícias/Agência Brasil (Texto adaptado e
resumido)- Foto: Portal Brasil - Vide Vídeo sobre e atendimento -
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