26 abril, 2013

POLÍTICAS VISANDO PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

Unesp é referência no estudo e tratamento de doenças raras
Unesp: referência de estudo em tratamento
de doenças raras -
 Foto: Assessoria de imprensa/Unesp
Especialista acreditam que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras, sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras. O Ministério da Saúde abriu na primeira quinzena deste mês (11) consulta pública estabelecendo diretrizes de atenção integral e de acolhimento a pessoas com doenças raras. O objetivo é que profissionais de saúde contribuam em prol de uma política nacional junto ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Além de doenças raras não genéticas, o pacote de ações deve oferecer também atenção integral a pessoas com anomalias congênitas, problemas metabólicos e deficiência intelectual. Conforme a reportagem da Agência Brasil, a criação desta política vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas por profissionais de saúde.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de pessoa para pessoa. Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e oferta de medicamentos para 12 doenças consideradas raras. Há uma estimativa de que as doenças raras afetem até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.  Eis algumas:
Angiodema hereditário, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), doença falciforme, doença de Gaucher, doença de Wilson, fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito e osteogêneses imperfeita.
O conceito utilizado pelo ministério é o recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS). 
Edição Beto Coura –

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